This is a step-by-step guide with the SOP on when a participant asks for deletion of his/her data.
Please note: Only personal data will be deleted. Anonymous research data is exempt from participants' deletion requests.
-Step 1: Staff member sends the participant the following email (copy and paste), with the INF-Team in BCC (trr265-inf@groups.tu-dresden.de). In this email, participants are asked to fill out a short questionnaire in order to determine which personal data may be kept:
Liebe Teilnehmerin, lieber Teilnehmer,
Sie haben uns eine Anfrage zur Löschung Ihrer personenbezogenen Daten gesendet. Die Datenerhebung im Rahmen unserer Studie ist relativ komplex und wir möchten Ihre Anfrage explizit nach Ihren Vorstellungen ausführen. Damit wir genauer eingrenzen können, welche Daten gelöscht werden sollen, benötigen wir einige wenige Informationen im nachfolgenden Fragebogen von Ihnen (Ausfülldauer ca. 2 Minuten). Wir möchten Sie bitten, den Fragebogen innerhalb 1 Woche auszufüllen. Nach Absenden dieses Fragebogens werden Ihre Wünsche direkt umgesetzt.
Hier geht es zum Fragebogen: https://redcap.link/recode-loeschung
Wenn der Link nicht funktioniert, versuchen Sie die Adresse in Ihren Browser zu kopieren: https://redcap.zih.tu-dresden.de/redcap/surveys/?s=JT344R3DYMWLXJJJ
Wir bedauern Ihr Ausscheiden aus unserer Studie und danken Ihnen für Ihre Unterstützung!
Alles Gute für Sie!
- Step 2: Staff member documents dropout in REDCap (for TRR265: Dropout-Formular)
- Step 3: Staff members' responsibilities end here. The INF team gets an alert when the questionnaire is filled out. Based on the answers, the INF team acts out the participants' wishes:
- PAMS: anonymise
- ORSEE: delete participant (if participant does not agree to be contacted for other projects)
- For TRR265: Email Biodatenbank Mannheim (Fr. Witt) for blood sample destruction (if participant does not agree that blood sample may be used further) and document this destruction in REDCap
- REDCap deletion questionnaire: delete email-adress and affirm deletion
Please note: If participant does not answer within the 1 week-deadline, the INF-Team performs all of the points above.
